ma fille atteinte depuis de nombreuses années de fibromyalgie a la santé qui se dégrade de plus en plus depuis quelques temps. Elle vient de changer de neurologue qui lui a fait des examens et lui a prescrit un IRM du cerveau qu'elle doit faire la semaine prochaine. Ma fille a, vous le comprendrez bien, un très mauvais moral. La neurologue lui a dit : "vous avez bien des signes de sclérose en plaques et de maladie de parkinson mais pas tous les signes de ces maladies ;on va approfondir les examens pour savoir ce qu'il en est mais tout cela est bien inquiétant". Croyez-vous que ma fille soit ressortie avec le sourire?? Bien au contraire évidemment ; voilà plusieurs jours que la déprime s'est de nouveau installée. D'autant plus que l'année dernière elle a été hospitalisée et on lui a déjà fait un IRM du cerveau qui soit disant était normal mais impossible de le récupérer c'est, parait-il la propriété de l'hôpital. Nous sommes peu de chose face à ce "Monde médical" et il font ce qu'ils veulent de nous. Je suis désespérée de voir ma fille souffrir et devant l'incompréhension et l'incompétence de certains. On nous "ballade' depuis 14 ans et ma fille avale des montagnes de médicaments sans aucune amélioration. Bravo Charles pour votre site et longue route.

Votre blog est très intéressant et bien présenté .
J'ai les mêmes symptômes que vous Comme vous une MFM avec déconnection calleuse .
Une chose m'a surprise vous avez eu également des œsophagites , j'en ai si je mange des fruits crus ! c'est un des problèmes liés à la maladie dont je n'avais pas encore entendu parler
Un symptôme que j'ai aussi que vous ne pouvez pas avoir (du moins je le crois ) j'ai une montée de lait qui dure depuis le début de la maladie contre laquelle on ne peut rien faire .
Bon courage à tous et toutes
fab

Bonjour,
Je tenais à vous souhaiter bon courage pour ce que vous endurez au quotidien et félicitation pour ce site très bien fait qui permet, j'en suis sûr, de réconforter de nombreux malades de cette terrible maladie.

Je voulais avoir votre avis sur des douleurs musculaires que je ressens depuis plusieurs mois. Voici mon parcours :
- J'ai commencé une désensibilisation aux acariens en injections sous-cutanées depuis 1 an et depuis, j'ai des douleurs musculaires dans les bras, dès que je les lève : que je me lave les dents ou les cheveux, que je tape sur un clavier etc... Les douleurs ne sont pas fortes mais désagréables. C'est comme si j'avais porté quelque chose de lourd pendant plusieurs minutes, comme si mes bras étaient déjà fatigués.
- J'ai regardé la composition de la substance que l'on m'injecte et j'ai constaté qu'il y avait de l'hydroxyde d'aluminium en grande quantité dans ce produit! J'en ai donc parlé à mon médecin traitant et à mon allergologue et ces derniers me disent que ça ne peut pas être la myofasciite à macrophages, que je m'inquiète pour rien mais je ressens bel et bien ces douleurs chaque jour.
-Pour le moment je travaille sans problème et mes douleurs n'augmentent pas quand je fais du sport. Je ne me sens pas fatigué non plus mais ces douleurs, elles, sont bien réelles. J'ai arrêté ma désensibilisation il y a 3 mois de peur que ce ne soit ça qui me provoque mes douleurs.
Je voulais avoir vos conseils, savoir ce que vous feriez à ma place et comment la maladie a commencé pour vous au tout début. Les médecins n'ont pas l'air d'être inquiets pour moi et pourtant bien des maladies peuvent être provoquées par l'aluminium, c'est prouvé!
Merci d'avance pour votre réponse et encore bon courage pour la suite.

vaccination ????

Ne me parler plus de ça ! il y a dix ans un vaccin contre la grippe , et 3 mois après des fourmillements dans les jambes et 15 jours sans pouvoir marcher ; depuis des analyses auprès de mon médecin ; c'est musculaire, des migraines qui suivent le mouvement ;que faire
sans plus ! une fatigue permanente , hier soir , je me suis mis au lit à
21h, ce matin debout à 7h , des bâillements ..... et une envie de me
remettre sous la couette !
J'ai 48 ans , je fais du sport ( squash ) dans le raisonnable ; mais les douleurs sont là !
ma question est la suivante , que faire contre la fatigue et quoi comme médicament.......................... EFFICACE !!!!!

merci Charles de votre réponse

cordialement
Arthur

Je voulais juste dire à ceux qui n'aiment pas la Vie et qui veulent Mourir, De penser à ceux qui aiment la Vie et qui doivent Mourir...


Magnifique site où l'on se retrouve ( les proches qui ne vous croient pas... c'est dur ) Bravo Mr Presa
Bon courage à tous les souffrants et Garder Espoir * .

Bonjour Charles,
je t'envoie ce poème qui j'espère te fera plaisir ,
ce n'est qu'un témoignage de nos souffrance sans fin je t'embrasse leila






MALADIE sans ORDONNANCE



L’histoire du HB pourvoi
Mon silence se noie
Dans la crise qui s’accroit
Mon supplice surmené
Il ne faut pas se leurré
Les experts sont dénigrés
La maladie manifestée
Lien de causalité apocryphe
La science a concilié
L’AFSSAPS a mystifié
Les malades sont humilies
Bachelot a ébranle
Ma vie a chaviré
Mon gouvernement ne
Croit ni voie mon désarroi !
De milliers de personnes
Handicapées, malades,
Malgré leur volonté
Sont dans la précarité
Une tuile est tombe
Sur nos têtes s’est écrasé
Médusé, sidéré, cassé
Sur mon chemin
La vie s’est effacée
Pourquoi continuée
Ma parole est entravée
Pour mon travail obligé
Les vaccins m’ont empoisonné
L’indemnité ne faut pas rêve
A croire que l’argent fait le bonheur
Dans ta chaise roulante
Tu fais la star
Qu’elle bonheur après ce calvaire !!!!
Un immense fardeau a surmonté


GHARZOULI Leila
Le 21/03/2009

Bonsoir,

Je viens de visiter votre site suite a des recherches pour une copine !
Votre site est facile a consulter et très agréable.
La seule chose que je trouve de négatif, est que cela fait un peu de temps que vous ne faites pas votre mise a jour.
Je vous remercie pour votre courage malgré votre maladie.
Je vous dis un grand bravo, et merci au nom de tous ceux qui le consultent.

Liliane.

Authier

Bonjour,
je m'appelle Alizée j'ai presque 13 ans.
Après avoir était vacciné contre l'hépatite B en juillet 2008 j'ai commencé à ressentir des douleurs musculaires dans les cuisses et les genoux.
Nous avons vu de nombreux médecins, dont un, commençait à prendre mon père pour un fou ( mon père lui ayant parler de la Myofasciite à Macrophages qu'il avait vu sur internet ).
Enfin nous sommes aller en métropole pour les fêtes de fin d'année et nous en avons profité pour nous rendre à l'hôpital de Garche où nous avons rencontré une professeur qui nous a bien confirmé ce que mon père pensait...
bon courage à tout les malades

PS : pour les enfants atteints de cette maladie il suffit de patience...sans explication cela part avec la puberté !
bisous
Alizée

Bonjour à tous,
le 28 01 2008, je vous disais que ma biopsie était négative, le 27 10 2008, j'en eu une deuxième et le 15 janvier dernier, le professeur Authier m'annonçait la positivité à la myofasciite à macrophage de la deuxième, me voilà enfin diagnostiquée plus de 10 ans aprés le dernier genhevac b, comme quoi il ne faut pas désespérer, en plus, je suis atteinte d'une sarcoidose systhémique pulmonaire au stade 4, ce qui d'aprés Authier n'est pas son premier cas.
Je conseil à tous ceux qui doute encore de ne pas baisser les bras, le parcour est trés difficile mais cela vaut vraiement la peine car mème si le diagnostique est dur à assimiler, savoir ce que l'on a n'a pas de prix.
Bisous et bon courage à tous
Rachel