Bonsoir,
Je viens d'aller sur votre site, un très beau site par la qualité.
Je suis comme beaucoup de Malades atteint de Myofasciite à Macrophages.
Depuis 1997, je souffre de douleurs, très grande fatigue, épuisements, dégradation de la qualité du sommeil.
En 1996, nous avons tous été dans l'obligation de nous faire vacciner contre l'hépatite B.
Le 6 juin 2002, je suis diagnostiqué Myofasciite à Macrophages.
Je tiens à préciser que mon combat n'est pas une guerre déclarée contre les vaccins,mais il faut aujourd'hui une nouvelle formule sans hydroxyde d'alumie...
Merci encore à bientôt Alain
Voir mon site: alainmyofasciite.com

Bonjour Charles,

je viens de parcourir votre site et je suis vraiment impressionné par la quantité et la qualité des informations qui s'y trouvent: un grand BRAVO et aussi MERCI pour tous les malades dont je suis.
Depuis 1996 je souffre de douleurs, fatigue, épuisements et sommeil perturbé. J'ai été reconnu Fibromyalgique en 2001, mais en 2003 je suis allé à Marseille chez le Pr PELLISIER me faire faire une biopsie musculaire pour rechercher la MFM: résultat négatif.
Aprés 6 ans de psychothérapie, je pense à nouveau que j'ai tous les symptômes de la MFM et envisage de refaire une biopsie car la première avait été faite dans le deltoide gauche mais pas forcément à l'endroit précis des injections de mes 5 vaccins GENHEVAC B.
Mais n'est-il pas trop tard, mon dernier vaccin remonte à 1994 ?
Je dois voir ma généraliste demain pour lui demander conseil.
J'en profiterai pour lui parler de votre site car trop de medecins sont dépassés par ces maladies... ou ont des directives du conseil de l'ordre ??
Je vous félicite encore une fois pour votre énorme travail de collecte et de présentation des informations.
Bon courage à vous
Amitiés
J-Luc

Bonsoir,
Je me suis faite vacciner en 2002 du vaccin anti-hépatiteB.
Depuis 2004, je vis un véritable calvaire ! Je dois me battre seule contre la médecine qui ne veux rien savoir, et contre les Administrations Sociales.
C'est grâce a votre site que je viens de trouver par Internet, que je vais pouvoir faire un dossier pour montrer a mon médecin ! Il non plus ne veux rien savoir et me dis que tout vient de ma tête.
Je vous affirme que les douleurs que je ressents dans mes muscles sont bien réelles ainsi que cette fatigue chronique.
Merci beaucoup pour votre travail.
Je ne manquerais pas de vous tenir informé de la suite ! J'ai lu aussi concernant tous les traitements que vous en avez pris.
Je vais montrer tout ça a mon médecin traitant.
Je vous souhaite une très bonne continuation.
Marie.

Bonjour,
Je voudrais juste vous féliciter pour votre travail.
bon courage.
Amélie.

J'ai vu et lu avec attention votre site.
Je me suis fait vacciner contre l'hépatiteB, en novembre 2003.
Depuis environ 2 ans je souffre de mes muscles, mes articulations, et d'une fatigue intense.
Sur votre site les douleurs que vous décrivez je les ressents comme miennes.
J'ai vu les adresse des spécialistes, dont j'ai pris note.
Je voudrais vous remercier en mon nom et en celui de tous ceux qui ont vu et lu votre site.
je vous dis bravo et merci.
Bon courage.
maurice.

Hier, juste aprés avoir posté mon message, mon médecin m'a appelé, comme je le presentais, les résultats sont négatifs, il faut dire que 10 ans aprés autant chercher une aiguille dans une meule de paille.
je ne baisse pas les bras, je finirai par trouver "la vérité".
BONNE CHANCE A VOUS ET MERCI ENCORE

je vous remercie pour votre site, je l'ai découvert en cherchant sur le net les maladies qui pouvaient correspondre à mes symptomes.
je me suis mise, grace à vous, en relation avec l'association qui m'a orientée sur la salle pétrière où j'ai fait une biopsie le 7 janvier dernier,j'attend les résultats avec impatience, mais ma derniere vaccination intra musculaire date de juin 1997 (j'en ai eu une en 2003, mais en sous cutanée) et j'ai bien peur que l'on ne trouve plus rien, et là je serais dans l'impasse totale .
mais, grace à vous , je suis enfin sùre que mes douleurs et autres soucis ne sont pas dans ma tète comme l'affirme mon neurologue( je le savais déjà avant mais à force on fini par douter ) .
merci encore et perceverez, la vérité fini toujours par gagner .

MESSAGE
L'association tient à préciser que Bordeaux est toujours un centre de référence dans le cadre des diagnostiques de Myofasciite à Macrophages. Il ne l'est pas, malheureusement, pour le suivi médical.
Cela évitera de la fatigue et des frais si la personne est diagnostiquée avant de se rendre à Paris.
La Présidente

Votre site est très instructif, très complet.
Je viens de le parcourir pendant 1 heure car je fais des examens en ce moment pour savoir si je fais une fibromyalgie ou autre maladie réunissant les mêmes symptomes. J'ai appris beaucoup de choses.
Merci pour tous ces renseignements et bon courage à vous.

Michèle et Rebecca vous souhaitent de joyeuses fêtes, sans oublier Charles (notre délégué) toujours présent dans notre combat.
Je me permets de vous demander à vous, qui avez la gentillesse d'intervenir sur le livre d'Or et diagnostiqué Myofasciite à Macrophages, si vous avez passé une scintigraphie au gallium ?
Si oui, auriez-vous l'amabilité de nous l'adresser ; nous sommes actuellement dans un protocole de recherche et plus nous aurons de scintigraphies, cela nous aidera....
Pour plus d'informations nous contacter, ou contacter Charles.
MERCI.