Voici quelques réponses  à des courriers que notre Association à reçue de différents organismes ! Notre Association a pour but d'agir avec discretion et sans crier sur des toîts. Nous pensons que c'est une très bonne manière d'agir ! Nous recevons ainsi beaucoup plus d'aide et de renseignements que d'autres qui crient sur des toîts !!!

L'Etat, Les Médias, Les Laboratoires , Le Corps Médicale et autres préférent ainsi ! Il vaut mieux agir en douceur et obtenir des résultats positifs, c'est donc notre philosophie ! Chacun sa manière d'agir ! Aidons nous les uns les autres, sans nous critiquer ni nous faire la guerre !

La mésentente entre nous ne peut nuire que l'intérêt des malades !!! " Alors agissons ensemble mais agissons bien !!! "

J'ai dès l'instant où ma fille a été diagnostiquée, saisi les instances que je considérais comme celles qui pouvaient m'aider à faire connaître la Myofasciite à Macrophages.

Ce n'est que beaucoup plus tard en août 2001 que j'ai fait une association dans le but de pouvoir aider d'autres malades de façon plus crédible pour intervenir au niveau des administrations,ministères etc.... ..

Depuis  2005,  date  à  laquelle  nous  avons  changé de Premier Ministre, mes courriers restent sans réponse.

Le 24 Février 2006, Monsieur Jacques CHIRAC Président de la République, a répondu a mon courrier ! Je le remercie de l'attention particulière qu'il porte  aux personnes atteintes de maladies rares.

Si Rebecca Présidente de l'association, et ne peut aller sur Internet que deux à trois fois par semaine, je suis moi disponible, je l'ai démontré depuis 6 ans, soit au téléphone ou par courrier. Le bénévolat étant mon activité principale.

Merci à Charles qui à créé son site et nous aide dans notre combat. J'ai accepté que Charles publie quelques une de mes correspondances car nous sommes très discrets pour le moment, cela ne m'empêche pas de travailler et aider celui qui le souhaite.

Bordeaux est toujours  un centre de référence où vous pouvez  faire des biopsies.

Michèle Madonna