Qui ne gueule pas la vérité dans un langage brutal quand il sait la vérité se fait complice des menteurs et des faussaires. (Charles Péguy)

 

 

 

Mes examens radiologiques ou chirurgicaux pour diagnostiquer et suivre l'évolution de la maladie.

 

 

 EXAMENS :

Prélèvement du liquide rachidien, il permet d'éliminer un certain nombre de maladies.

Electromyogramme.

Biopsie musculaire du deltoïde gauche, ou droit, selon le côté où l'injection à été pratiquée.

Scintigraphie au gallium 67.

 Potientiel Evoqué.

I.R.M. des cuisses.

I.R.M. cérébrale.

 Radio du Deltoïde.

Fibroscopie.

 Coloscopie.

Transit du grêle.

La  Scintigraphie  au  gallium  67,  permet  de  bien  mettre  en  évidence les  macrophages  sur  tous  les  muscles. 

 

 

 

 

TYPE DE DOULEURS ET DE SENSATIONS RESSENTIES !

 

DOULEURS.

Douleurs profondes.

Douleurs Fulgurantes.

Douleurs Lancinantes.

Douleurs Permanentes.

Douleurs Spontanées. 

 

 

SENSATIONS.

Sensation de brûlures et de chaleur dans les muscles.

Sensation d'une bande ou d'un bracelet aux chevilles.

Les muscles sursautent, Sensation de déchirure des muscles.

Sensation de découpage des muscles.

Sensation de rétrécissement de l'élasticité des muscles.

Sensation de décharges électriques, parcourent les muscles.

Sensation de recevoir des coups de poignard dans les muscles.

Sensation de picotements dans les muscles.

 

 

 

 

DOULEURS MUSCULAIRES:

 

Noms Scientifiques.

( EPAULES = Sterno, Cleïdo-Mastoïdien, Trapezes, Deltoïdes ).

( BRAS = Biceps, Triceps Brachial, Vaste Externe Triceps, Brachial Antérieur)

( AVANT BRAS = , Petit   Palmaire,  Long  Supinateur,  Grand  Palmaire,  Cubital  Antérieur,  Extenseur Commun des Doigts, Long Abducteur du Pouce).

( POIGNETS = Ligament Annulaire du Carpe ).

( ABDOMEN = Grand Droit de l'Abdomen, Grand Oblique de l'Abdomen ).

( FESSES = Grand Fessier ).

( CUISSES ANTERIEURES = Tenseur du Fascia Lata,Vaste Externe, Droit antérieur, Vaste Interne, Petit Adducteur, Grand Adducteur, Crural ).

( CUISSES EXTERNES = Obturateur Interne, Carré Crural, Vaste Externe, Adducteur, Droit Interne, Fascia Lata, Biceps Crural, Demi Tendineux, Biceps Fémoral ).

( DERRIERE LES GENOUX = Plantaire Grêle, Poplité )

( EN DESSOUS LES GENOUX = Jambier Antérieur, Extenseur Commun aux Orteils, Extenseurs Propre Gros Orteil ).

( MOLLETS = Jumeaux, Soléaire, Long péronier, Latéral, Court Péronier, Tendon d'Achille, Long Fléchisseur des Orteils).

 

 

 

 

DOULEURS ARTICULAIRES ET OSSEUSES:

 

Noms Scientifiques.

( COU = Cervicales, Atlas, Axis ).

( EPAULES = Clavicule ).

( BRAS = Humérus ).

( AVANT BRAS = Cubitus, Radius ).

( MAINS = Carpe, Métacarpe, Phalanges ).

( COLONE VERTEBRALE = Rachis Dorsale ).

( BAS COLONE VERTEBRALE = Sacrum ).

( JAMBES PARTIE SUPERIEURE = Fémur ).

( GENOUX = Rotule ).

( EN DESOUS LES GENOUX = Tibia, Péroné ).

( PIEDS = Tarse, Métatarse, Phalanges ).

 

 

 

 

PROTOCOLE DES TRAITEMENTS.

(pour ma myofasciite à Macrophages.)

 

Pendant mon hospitalisation et après protocole entre les médecins du Service de Médecine Interne et le Pr.Guillevin de l'Hôpital Avicenne à Bobigny-93

 

 

 

 

M'ont alors été prescrits depuis octobre 1999, les médicaments suivants :

 

Méthotrexate------------20mg par semaine (piqûre)

Lederfoline 25-----------1 Comprimé par semaine).

Di-Antalvic----------------------------6 gélules par jour).

Rivotril----------------------------------30 gouttes le soir).

Motilium 10----------------------3 comprimés par jour).

RocGel-------------------------------- 4 sachets par jour).

Cotareg 80------------------------1 comprimé par jour).

Zanidip 10-- ----------------------1 comprimé par jour).

 

 

 

Quoi de Neuf CHU de Rouen Semaine du 8 octobre 2001.

 

Le Méthotrexate est un médicament de la famille des chimiothérapies il est utilisé pour le traitement de certains cancers, notamment-celui du sein.

 

Méthotrexate :

Médicament * anticacéreux, antimétabolique * dont la structure est voisine de Celle de l'acide folique. Comme les autres antimétabolites, il agit à la manière d'une « fausse clé » qui prend la place de la bonne ( l'acide folique ) dans une « serrure » de la cellule * qu'il bloque. Sydney Farber obtint à Boston en 1948 les premières rémissions de leucémie aiguë de l'enfant avec l'aminoptérine. Voisin de ce premier médicament, le methotrexate est plus facile à manier.

 

Dans la cellule, le méthotexate inhibe une enzyme *, la dihydrofolate réductase, ce qui provoque un déficit en une base azoté, la thymine, et arrête la synthèse de l'ADN * au cours de la phase S ( de synthèse ) du cycle * cellulaire. L'antidote du méthotrexate est l'acide folinique qui reconstitue la réserve cellulaire de folattes réduits et rétablit la synthèse des purines.

 

La chimiorésistance * au méthotrexate répond à plusieurs mécanismes : réduction du passage à travers la membrane cellulaire par transport actif grâce aux récepteurs de folates, augmentation de la concentration cellulaire en dihydrofolate réductase par amplification du gène *, inhibition de a formation de polyglutamates. A l'inverse, le méthotrexate augmente l'activité du fluorouracil.

 

Le méthotrexate se lie aux protéines * plasmitiques et diffuse rapidement dans l'organisme. Il franchit la barrière * hémato-encéphalique et atteint le système nerveux central. Il est métabolisé dans le foie * et éliminé ainsi que ses dérivés par les urines. Son élimination par la bile est peu importante.

 

Le dosage de la concentration plasmatique de méthotrexate ( méthotrexatémie )permet d'évaluer le risque de toxité * et de prescrire si une fracture pathologique. La douleur, les perturbations biologiques ( anémie, hypercalcémie, insuffisance rénale ), l'évolution des métastases osseuses ( appréciée par radiographie, scanner ou scintigraphie ) sont les objets principaux éléments de surveillance. L'objectif est d'allonger le plus possible la vie tout en préservant sa qualité. Dans des cancers du sein qui évoluent lentement la survie peut être de plusieurs années.

 

 

 

 

 

Depuis avril 2000.

 

Le dosage du méthotrexate est passé à 40mg par semaine.

Je peux dire que le méthotrexate m'a permis de pouvoir me déplacer. Je ne pouvais pas me baisser ni me lever, tellement mes genoux, me faisaient mal et étaient bloqués. Le méthotrexate m'a soulagé, ainsi que mes douleurs en partie. Ce traitement, a des effets secondaires assez néfastes, et difficiles à supporter. Mais, je pense toujours, que j'ai bien fait, de l'accepter malgré les effets, qui ne sont pas anodins. 

 

 

 

Depuis octobre 2000.

 

Se sont ajoutés sur ma liste de médicaments :

Prozac solution buvable--------1 pipette de 20mg le matin.

Athymil 60mg-----------------------------------1 comprimé le soir. 

 

 

 

Depuis le 27 avril 2001.

Le  Prozac   fut   remplacé  par le Deroxat 20 mg 2 comprimés par jour.Il me fut ajouté au traitement du Xanax 0,25 mg 2 comprimés par jour. 

 

 

 

Depuis le 21 septembre 2001.

 

Il  me  fut  ajouté  au  traitement,  du  Dogmatil  50 mg,  2 gélules  par  jour.  Les  effets  secondaires,  étant  assez  néfastes pour l'organisme, le Pr Chérin, m'a conseillé d'arrêter le méthotrexate, et le Lederfoline 25, depuis le 27 juin 2001, mais il faut savoir, que j'ai recommencé a avoir des crampes, et mes genoux commencèrent, de nouveau à se bloquer.

Reprise du Méthotrexate le 04 avril 2002 à 7,5 mg par semaine en comprimés.

 

 

 

Le 31 octobre 2002.

 

Arrêt du Prozac, remplacé par le Moclamil 150 mg

Cause:  Récemment,  les  Scientifiques sembleraient, avoir trouvé par des tests de sommeil, que les malades de la myofasciite à macrophages, souffriraient tous, d'une carence en dopamine. C'est une information, qui circule officieusement entre malades, étant donné, qu'aucun communiqué officiel ne fut déclaré.

Certains malades, prennent de l'Effexor L.P. 37,5 mg, pour moi, ce traitement était assez anodin, à cause de ses effets secondaires ! Mon médecin, m'a prescrit par mesure de précaution, le Moclamil 150 mg. 

 

 

 

Le 31 décembre 2002.

J'ai arrêté le Moclamil 150 mg, j'étais dans l'impossibilité, de supporter ce médicament  ! J'ai repris à nouveau le Prozac. 

 

 

Depuis le 24 janvier 2003.

 

J'ai commencé au départ, le Rivotril 2.5 mg, à 5 gouttes le soir, à cause de l'intensité de mes douleurs ! Je suis monté jusqu'à 30 gouttes, mais avec le temps, et petit à petit,  j'ai pu descendre à 10 gouttes le soir depuis le 24 janvier 2003 .

 

 

 

Depuis le 12 mars 2003.

 

Ce sont ajoutés à mon traitement, Zoloft 50mg, Vioxx 25 mg, Neurontin 300 mg, Myolastan 50 mg, Nureflex 400mg et Celebrex 200 mg. Certains de ces médicaments je les ai arrêtés pour des causes médicales.

 

 

 

 

Depuis le 15 août 2003.

 

J'ai arrêté les médicaments suivants : Méthotrexate, Lederfoline, qui était l'antidote du Méthotrexate, Neurontin 300mg, Di-Antalvic, Rivotril 2,5 mg. Le Prozac, m'a été prescrit en gélules, pour remplacer celui en gouttes. 

 

 

 

Depuis le 27 novembre 2003.

  J'ai arrêté le Prozac, qui fut remplacé par le Deroxat 20 mg, et par le Risperdal 1 mg. 

 

 

Depuis le 14 mars 2004.

 

J'ai arrêté le pépdine 40 mg, qui fut remplacé par le Oddbil 250 mg, (comprimés a base de plantes) et le Deroxate 20 mg, qui fut remplace par le Seropram 20 mg. 

 

 

 

Depuis  le 10 Juillet 2005.

J'ai arrêté le Seropram 20 mg, qui fut remplacé par le Victan 2mg.

 

 

Depuis  le 19 Novembre 2005.

 

Me fut ajouté le Nootropyl 800mg, ce médicament est un traitement d'appoint des troubles cognitifs ou neurosensoriels, et un traitement symptomatique des vertiges.

 

 

 

 

 

 

J'ai pris ce traitement du 19 Novembre 2005 au 05 Novembre 2006.

 

Cotareg 80 mg--------------------------- 1 comprimé le matin (Hypertension et diurétique).

Victan 20 mg ------------------------------------------------------- 1 comprimé le soir (  Angoisse ).

Imovane 7.5 mg ----------------------------------------------------- 1comprimé le soir ( Insomnie ).

Propofan----------------------------------------------------- 4 à 6 comprimés par jour ( Douleurs ).

Oddbil 250 mg ----------------------------------------------- 3comprimé par jour ( Oesophagite ).

Motilium 10 mg ---------------------------------------- 3 comprimés par jour ( Vomissements ).

Myolastan 50 mg------------------------------1 comprimé le soir ( Myorelaxant musculaire ).

Nureflex 400 mg---------------------------------- 3 comprimés par jour ( Anti- inflammatoire ).

Rocgel---------------------------------------------------- 4 sachets par jour ( Brûlures d'estomac ).

Vastarel 35 mg----2 comprimés par jour ( Vertiges, acouphènes et troubles visuels ).

Zanidip 10 mg ------------------------------------------------- 1 comprimé le soir ( hypertension ).

Nootropyl 800 mg ----------- 3 comp. par jour ( Troubles cognitifs, neurol. et vertiges ).

Stablon 10 mg -------------------------------------------------------- 3 comp. par jour ( Dépression).

 

 

 

 

Je  pensais  que  ce  traitement  me  convenait,  car  depuis novembre 2005  je   ne l'avait  pas  changé !  Je  n'allais pas non  plus  voir  le Pr, Chérin, à l'hôpital la Salpétrière à Paris ! Ni le Pr, Guillevin, à l'hôpital Cochin à Paris ! Ni le Pr, Authier à l'hôpital Henri Mondor à Créteil. Car tous, sans exception me répétaient « nous ne pouvons faire, plus que ça, dans l'état actuel des choses ».

Je me suis alors posé la question? Pourquoi, je dois me déplacer des fois assez loin, pour entendre dire toujours le même refrain !

 

J 'ai simplement tout transmis à ma généraliste, je l'ai renseigné au maximum dans tout ce que j'avais vécu et appris, je pense qu'elle, est  aussi capable qu'un autre ! Je trouvé mon compte en qualité de malade, et du moins, quelqu'un qui me connaît, me suit, me conseille, et m'écoute.

 

J'ai changé de traitement tout de même le 10 juillet, et le 19 Novembre 2005 ! Mon état ne s'étant pas amélioré.

Au point de vue dépréssion ça va mieux ! Mais les douleurs, les vertiges, et la perte de mémoire,  s'agravent et cette fatigue intense qui ne s'enva  pas.

 

Dans les traitements désignés ci-dessus, ne sont pas mentionnés tous les autres traitements, que j'ai pris entre février 1996, et septembre 1999.

 

 

 

TRAITEMENTS ?

 

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement adéquate, pour la myofasciite à macrophages. Les corticoïdes, donnent pour certains des résultats, pour d'autres des antibiotiques, des anti-inflammatoires, des antalgiques ou des antidépresseurs, leur furent prescrits (les effets secondaires, de certains de ces médicaments, sont assez difficiles à supporter). Mais hélas, sans résultats efficaces ! Car, tous ces médicaments, n'ont pas l'effet souhaité ! Mais ils permettent tout de même, d’améliorer le confort de vie, de certains malades.

 

J'étais complètement bloqué, de mes genoux ! J'avais beaucoup de douleurs, dans les articulations ! Dans les muscles ! J’avais beaucoup de crampes. Aucun de ces médicaments, ne me fit d'effet.

 

Après Mon Hospitalisation du 06 Novembre 2006 à l'Hôpitall TENON A PARIS FRANCE, je suis passé a un seul  comprimé par jour pour les douleurs ! Je n'ai plus aucune douleur depuis.

  

 

 

Le Miracle Pour Moi, C'est Produit !!!

Le 06 Novembre 2006.

 

GRÂCE  A L'HÔPITAL TENON ET A SON EQUIPE DE MEDECINE  DANS LE SERVICE NEUROLOGIE DU PR, E. ROULLET. ET DU DR, GIANNESINI Claire. Je ne peux que leur dire Bravo et Merci  à eux tous.

 

Après tant de souffrance, tant de désespoir, et tant de recherche pour soulager mes douleurs, j'ai enfin trouvé une réponse a mes efforts.

 

A ce Sujet  voir le déroulement pour l'obtention de ce traitement, dans la page " mon Parcours ".

 

 

 

MON TRAITEMENT ACTUEL EST LE SUIVANT :

Depuis le 06 Novembre 2006.

 

Cotareg 160 mg ------------------------------------------ 1 comp. le matin (Hypertension et diurétique).

Zanidip 20 mg ------------------------------------------------------------------ 1 comp. le soir ( hypertension ).

Vastarel 35 mg----- 1 comp. le matin et 1 le soir ( Vertiges, acouphènes et troubles visuels ).

Laroxyl Roche 50 mg ----------------------------------- 1 comprimé le soir (Douleurs et dépression).

 

 

 

 

FIN.