VOS TÉMOIGNAGES.  

                                        

 

 

  Qui ne gueule pas la vérité dans un langage brutal quand il sait la vérité se fait complice des menteurs et des faussaires. (Charles Péguy)

 

                             

 

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Publiez vos témoignages, pour mieux diffuser et  faire comprendre le combat et les souffrances de chacun de nous après avoir été vacciné contre l'hépatite B.

 

Vaccin qui pourrait être la plus grande erreur médicale du vingtième siècle ! Alors que la science à tellement évolué !!! Erreur volontaire ou inconsciente ?

 

Nous serons des milliers de victimes dans les années à venir, les effets secondaires de ce vaccin mettant parfois plusieurs dizaines d'années pour devenir invalidants ! Cette erreur médicale pourrait dans les années à venir être à l'origine de l'émergence de pathologies handicapantes et de façon croissante.

 

Nous remercions par avance, celles et ceux, qui de par leur témoignage permettront de faire connaître et reconnaître leur maladie et leur souffrance, afin que d'autres malades puissent se retrouver.

 

 

Licenciée en mars 2008 pour avoir refusé le VHB transgénique.

 

 

Licenciée en mars 2008 pour avoir refusé le VHB transgénique.

 

 

 

Ma grand-mère maternelle à une sclérose-en plaques.

 

 

Mon médecin traitant a estimé que cétait une raison suffisante de contre-indication et moi aussi.

 

Le  1er  Décembre 2007,  j'ai  été  contactée  par  l'ANPE   pour   travailler  dans  une  maison  de  retraite( Bellefontaine,  le  péage de Roussillon, 380) en tant que CAE (Contrat d'accompagnement à l'emploi) Mon   travail  consistait  à effectuer les toilettes de résidents de 8h à 12h car il y a un manque d effectifs certain la bas les CAE sont aux toilettes et les CES au ménage.

 

Le 12 Février 2008, j'ai passé la visite médicale du travail,  le  médecin  m'a demandé de me faire vacciner contre l'hépatite B sinon  (je perdais mon emploi).

 

Elle a été virulente devant mon refus  et  elle  m'a dit : «   qu'elle    espérait    pour    moi     que mon compagnon travaille ... » Ca  voulait  tout  dire,  quand   elle  m'a  prit ma tension j'étais à 15 j'étais perturbée ce n'est qu'un petit   contrat  mais   j'aime ce   que   je   fais.   Je    lui   ai   fait  part  de  la  contre indication   que   j'avais  donné  lors  de  mon embauche  fin  novembre  2007,   qui   spécifiait   une  contre indication pour  ce  vaccin  (ma  grand-mère  à  une  sclérose  en  plaques  elle  m'a  dit quelle nen tenait pas compte pour elle ce nétait pas valable.

 

Le 21 Février 2008,  j'ai   été  appelée  sur  mon  lieu de travail pour voir la directrice, celle ci m'a indiquée que si je persistais dans  mon   refus,   je   perdais  mon  emploi  sous  contrat  et  que   c'était dommage pour moi alors que j'avais vu quelques jours auparavant la surveillante Madame DELORD qui m avait dit que ce ne serait pas une cause pour arrêter le dit contrat.

 

J'ai   refusé   et   on  a  été  voir  le  médecin  qui  était  ce  jour  là  à  la  maison  de  retraite  pour  visites médicales,  elle  m'a rempli ma fiche d'inaptitudes. Jai  reçu  la  lettre  de   licenciement   qui   stipulait  que je  n'avais  pas  justifié le motif dans ma contre indication, ils ont gardé ma première contre indication que j'avais donnée fin novembre 2007 avant mon contrat.

 

Le  dernier  jour   de    travail   vendredi   dernier   29   mars   2008,  je   me suis rendue chez mon médecin qui m'en a fait une deuxième attestation où il stipule le pourquoi et je l'ai envoyé  en recommandé  à  la maison de retraite. J'ai reçu une  réponse   aujourd'hui,    je   vous   envoie  mon dossier,  travaillant tous les matins il m était impossible de me rendre à Vienne Isère pour aller  a l'inspection  du   travail.

 

Ils ont prit mon dossier car ils trouvent curieux que sur mes fiches de paie il soit notifié agent d'entretien ! Alors que lon est aux soins,  j'étais auxiliaire de vie, Je suis tombée sur votre site,  j'étais  écœurée  devant tant  de  surdité à ces dégâts qu'occasionne une vaccination sans demander les antécédents et s'il  y  a  eu problème de santé. Je vous joins les  documents   justificatifs,   dans  cette maison  de  retraite  beaucoup ne sont pas vaccinées et en ont la crainte, mais elles sont titulaires alors dur de se mettre à dos du personnel qui est là depuis des années.

 

Sincères salutations.

Le 6 mars 2008, Béatrice

 

  MERCI BEATRICE MES AMITIES Charles PRESA.

 

 

 

 

POEME D'UNE MALADE Le 31 Décembre 2007

 

 

  Ma Maladie, Fierté Mal Placée

 

Ce  n’est pas facile d’être malade aujourd’hui dans ce monde, car c’est avoir  la honte!

 

C’est dur de savoir, que l’on nous  traite tel qu’un malfaiteur et que l’on nous trompe !

 

Ce n’est pas facile de démontrer  la souffrance, la douleur, la maladie perfide !

  

C’est dur d’être  suspendu à un fil dans le vide pendant plus de 10 ans sans riposte !

  

Ce n’est pas facile car le fil se casse, et la dépression vous enlace indéfiniment !

 

C’est  dur  d’accepter l’humiliation sans faculté de défense, la maladie est infime !

 

Ce n’est pas facile d’être lâche un instant de faiblesse, et tu acceptes l’absurdité !

 

C’est dur car les années elles défilent, et tu conçois que le commencement  est identique !

 

Ce n’est pas facile de tourner les pages d’un dossier, d’une vie, afin apaiser  l’attente !

 

C’est dur de prendre la maladie pour ennemi, et de mener un combat éternel !

 

Ce n’est pas facile de souhaiter d’être un cobaye, pour  témoigner, et terrasser ce malaise !

 

C’est  dur de se lever chaque matin noueuse ! Nonchalance, neurasthénique  et méprisable !

 

Ce n’est pas facile de se rendre d’un hôpital a l’autre,  à tenter quérir un propice !

 

C’est dur d’imaginer qu’un miracle va se produire, il faut compter que sur soi, et inventorier !

 

Ce n’est pas facile d’enfouir ses douleurs, de fournir la force, pour être et apparaître !

   

C’est dur d’oser imposer sur soi l’infaisable, et la nécessite de passer outre de son mal-être !

 

Ce n’est pas facile de d’être porteuse d’une  maladie imperceptible, car elle t’use secrètement !

 

C’est dur, de crier, de gémir, et de s’apitoyer, dans un monde de sourds muets, te perçoivent-ils ?

 

Ce n’est pas facile d’avoir un soutien, de quelqu’un d’indulgent, ou bienveillant et serviable !

 

C’est dur d’être obligée de justifier sa sérénité à ces êtres de la science qui simulent l’écoute, comme quoi !

 

Ce n’est pas facile d’être jugé, exhibée, et de déployer sa vie privée, ou encore  de révéler son intimité !

 

C’est dur qu’après tant d’années gâchées, passées dans l’ignorance, que la lumière éclaire le jour    

   

  « Le mensonge court pendant des années mais un jour il est rattrapé par la vérité»

 

Ce n’est pas facile de concourir tous les obstacles, car ont nous enfoncent des battons dans les roues !

 

C’est dur, d’être décisive et déterminer, afin de tenter une dernière épreuve, l’expectative de la  vérité !

 

Ce n’est pas facile de se faire, faire une biopsie du deltoïde qui c’est révélé positive, et d’être obligé de faire une scintigraphie au Gallium 67 !

 

C’est dur d’accepter un produit de radio activité, mais le résultat est convainquant !

          

Ce n’est pas facile d’attendre le verdict, telle l’attente de l’arrivée d’un bout de chou !

 

C’est dur  de freiner ses larmes, lors d’une confirmation du diagnostic rendu !

 

Ce n’est pas facile d’admettre, et de me remettre à cet ange si doux m’assurant la réalité, de la triste vérité !

 

C’est dur, de s’évader un laps de temps de son désarroi, bafouiller, bredouiller,  c’est irréel !

 

Ce n’est pas facile  d’être persuadée  que sa maladie, ses douleurs, et sa souffrance existent !

 

C’est dur, d’être  fière,  une fierté mal placer !  L’événement était pourtant bien figé !

  

Ce n’est pas facile d’être entre-mêle d’espoirs et de désespoirs, le néant m’envahie !

 

C’est dur de m’abandonner à pleurer, lâcher mes larmes dévalant sur mes joues, sanglotées !

 

Ce n’est pas facile d’exprimer, et de dire tout simplement  pourquoi  moi ! Quel mal ai-je fait ?

     

C’est dur que l’innocence de mes lamentations  soit Justifiée ! Est-ce un crime que d’être malade !

 

Ce n’est pas facile, d’endurer la cruauté gratuitement, misérablement, et d’être entravée à l’infini !

 

C’est dur  que l’incompréhension  est minime, tant de  vies sont brisées, et incurables !

 

Ce n’est pas facile  suite à des obligations vaccinales, d’avouer que l’on n’est pour rien !

  

C’est dur, à croire, que nous avons été envenimées, avec respect, sans réparations !  

 

Ce n’est pas facile, de prononcer que ce cher VACCIN, OGM, est impur, c’est divulguer !

 

Tant de peines, tant de larmes versées, tant de hontes, tant de mépris, tant de souffrances, tant d’humiliations, tant de bonheur gâcher, tant de mois écoulées  d’isolement, tant de haines, tant de fatigues, tant d’insomnies, tant de crises insupportables, et tant de calvaires insurmontables.

 

C’est dur, de percevoir les restes d’un corps léser, frustrer,  mystifier, et d’une âme sans vie.

 

Ainsi, va la vie mais elle n’a plus aucune valeur.

27/12/07

 

gharzouli leila

 

    MERCI LEILA MES AMITIE Charles PRESA

 

 

Témoignage de Patricia Gouy.   

 

   Voici mon témoignage : un combat qui dure depuis maintenant 12 ans.

 

 

 

Il me faudrait vous écrire une vingtaine de pages pour vous raconter mon parcours, je vais essayer de synthétiser pour aller à l'essentiel. En 1994 j'avais 34 ans Aide médico-psychologique depuis l'âge de 29 ans j'avais trouvé ma voix, aider les personnes polyhandicapés.

 

En mars 1994 alors que je vais mettre au monde mon troisième enfant, je reçois un courrier de mon employeur m'informant de la nécessité de mettre à jour ma vaccination sous peine de ne plus pouvoir exercer ma profession dans la maison d'accueil spécialisée en HAUTE NORMANDIE.

 

A cette époque je n'avais pas d'ordinateur, et on pouvait entendre à la radio, voir aussi à la télévision la publicité ventant le bienfait de la vaccination HB qui allait nous protéger contre un terrible fléau " l'hépatite B".

 

Avant de reprendre mon travaille en Août 1994 je me fis donc vacciner contre l'hépatite B pour me protéger.

 

Tableau des Vaccinations.

 

1er      injection ENGERIX B

21juillet 1994

fièvre douleur dans le bras gauche.

2ème injection ENGERIX B

24 août 1994

fièvre état grippal.

3ème injection ENGERIX B

20 Octobre 1994

douleur derrière l'oeil gauche, fièvre, douleur dans la jambe gauche.

4ème injection ENGERIX B

05 février 1996

fatigue anormale, épuisement, bouffée de chaleur, frissons...

 

Je   n'avais  établi  à  cette  période  aucune  relation  entre   mes    symptômes   et   la   vaccination

ENGERIX B.

 

Je demande à mon employeur de reprendre à mi-temps jusqu'au troisième anniversaire de mon fils, ce qui me laisse le temps de récupérer  jusqu'à mars 1997 date à laquelle je devrais reprendre mon travail à temps plein.

 

 Je commence véritablement à consulter les spécialistes en 1995.

1995 Ophtalmologiste : mes plaintes commencent pour les douleurs de névrite optique à gauche. Radios : claquement de la mâchoire, deux panoramiques dentaire en 6mois (R.A.S.).

 

Angiologue puis chirurgie : ma jambe gauche me fait souffrir, après une opération ablation de la saphène, puis ligature de quelques varices le médecin qui m'a vacciné pense que c'est un problème veineux.

 

1996 Généraliste : Mes plaintes chez mon médecin sont nombreuses, fatigue, douleurs dorsales, douleurs dans le bras gauche, épuisement état dépressif, je suis obligée de me coucher deux heures en rentrant du travail pour récupérer, mon mari me fait la réflexion " tu es toujours en train de te plaindre " au travail mes collègues constatent mon état de fatigue.

 

Diagnostic lumbago Anti-inflammatoire en injectable.

  1997 Endocrinologue : Je consulte chez une spécialiste pour lui faire par de mes bouffées de chaleur, sensation de faire 40° puis frissons et tremblements un bilan sanguin approfondi retrouve une "mutation Q 506 facteur V de LEIDEN" une anomalie de la coagulation, le sang s'épaissi plus vite que la normal d'où la surveillance indispensable en cas d'immobilisation pour éviter la phlébite et embolie pulmonaire.

 

1997 je change de généraliste : je lui explique mon parcours, c'est une femme j'ai l'impression d'être écouté cette fois, elle prend son temps et va me faire faire un tas d'examens ses mots raisonnent encore dans ma tête "ne t'inquiète pas on va trouver " j'ai enfin à mes côtés un médecin qui va m'aider à trouver pourquoi je suis dans un tel état de fatigue et de douleurs diffuses.

 

Décembre 1998 : premier trouble de la marche, blocage, difficultés pour rester assise. Je vais être reconnue en accident de travail pour une durée de 2 ans pour lumbago. Je porterai une ceinture lombaire pendant huit mois car l'IRM de la colonne vertébrale montre une saillie discal L4-L5 à la limite de la hernie.

 

Pendant deux ans je vais essayer les infiltrations, l'acuponcture,  la rééducation fonctionnelle en hôpital spécialisé, aucun résultat concret, la reprise de mon activité est une source de douleurs perpétuelles. Mon seul répit : l'arrêt de travail.

 

Après avoir vu deux neurologues à Rouen, et un sur Paris j'ai  un diagnostic de lomboradiculalgies bilatérales.

 

J'essaye malgré tout de poursuivre mon projet professionnel et je fais un stage d'une semaine à Paris "accompagnement en fin de vie".,

 

Je commence à avoir des problèmes de mémoire, de  désorientation dans l'espace avec des périodes d'absence.

 

J'appelle mon mari en lui disant qu'on a volé la voiture, en fait je  ne me rappellais plus où je m'étais garée ; j'oublie de mettre de l'eau  dans la  cocotte minute pour faire cuire les pommes de terre ; j'oublie que j'ai mis  le lait chauffer. Mon mari doit m'accompagner chez le neurologue pour décrire mes perturbations.

 

Mes jambes se bloquent, j'ai des fourmillements dans les quatre membres.

 

Mon médecin constate que cela se généralise. J'arrive plusieurs fois en urgence car je ne peux plus marcher, nous sommes obligés de louer un fauteuil roulant.

J'ai à ce moment là : un diagnostic de suspicion de maladie démyélinisant  j'ai un arrêt maladie de six mois.

 

Avril 2000 je suis tombée dans mon jardin, impossible de me relever, j'ai rampée pour tambouriner dans la porte et dire à ma fille d'appeller le médecin en urgence, je ne remarcherais que le lendemain en me tenant au mur, l'infirmière viendra à domicile m'injecter des anti-inflammatoires pendant une semaine, le kinésithérapeute passe également à domicile, je mettrai une dizaine de jours pour récupérer la marche normale.

 

Octobre 2000 : Pendant plus de 15 jours j'ai eu  des douleurs terribles derrière l'oeil gauche, j'ai  eu de nouveau des troubles de la marche, mes jambes étaient lourdes, j'avais l'impression d'avoir un poids accroché à chaque pied et mon bras gauche devient très  lourd, la sensation d'avoir un poids derrière la tête. Mon mari m'emmène aux urgences, j'avais un voile sur l'oeil gauche comme si on avait baissé un rideau.

 

L'I.R.M. confirme une démyélinisation du système nerveux central 20 lésions dans la substance blanche et 1 lésion en frontal.

 

Janvier 2001 : j'étais obligée d'utiliser le fauteuil roulant à nouveau j'ai une poussée invalidante tous les deux mois environ, après deux ponctions lombaires à l'hôpital d'EVREUX,  ma S.E.P. est confirmée. Après un bolus de solumédrol, et un mois de kinésithérapie à domicile j'ai récupèrée la marche, mais dès que je reprends le travail, la fatigue et les douleurs musculaires et articulaires sont insupportables.

 

Je suis déclarée inapte au poste d'aide médico-psychologique et reconnue entre 50 et 79% d'invalidité par la COTOREP.

 

Mars 2001 : je  retourne voir le neurologue de l'hôpital d'EVREUX qui me trouve beaucoup mieux, je lui explique que je suis épuisée, que j'ai des compressions au niveau des mollets, que je me réveille la nuit avec l'impression d'être écrasé dans un étau, et que ma vie est devenue un enfer, que mon entourage ne comprend pas, et pense que je fais une dépression suite à mon diagnostic de S.E.P., je lui fais part de ma recherche sur internet car mon mari a acheté un ordinateur et nous cherchons des témoignages qui ressemblerait au mien.

 

Le neurologue se ferme alors comme une huître quand je lui parle de la vaccination HB que j'ai reçu en 1994, et me dit " ce n'est pas la peine de reprendre rendez-vous, on se revoit dans un an ! "Je sors de son cabinet en essayant de contenir mes larmes.

 

Je revois ma généraliste quelques jours plus tard, et j'éclate en sanglots, ma mâchoire se bloque, j'ai des douleurs d'écrasement qui voyagent  tantôt dans les jambes, les bras, les mains, je deviens agressive, je n'ai plus envie de parler.

 

Ma généraliste me donne le fax qu'elle a reçu du neurologue de l'hôpital d'Evreux, " la prise en charge de madame GOUY va être difficile, les plaintes vont perdurer, ses symptômes sont sûrement liés a ses nombreuses recherches internet " je comprends à ce moment que le neurologue de l'hôpital d'Evreux ne me croit pas.

 

Sur les conseils de ma généraliste je décide de changer de neurologue, après de nombreux mois de corticothérapie oral et injectable le nouveau neurologue décide de m'envoyer à l'hôpital Henri-Mondor à Créteil (94) pour une biopsie au deltoïde.

 

2002 La biopsie révèle une Lésion  de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise).

Grâce    à   internet,  je  contacte  l'Association  E3m  qui  m'envoie  une  documentation  complète  que j'enverrais au médecin qui m'a vacciné et au neurologue d'Evreux qui m'a prise pour une folle, aucune réponse de leur part même pas un merci pour l'information seul mon kinésithérapeute et le dernier neurologue ont accepté que je mette une information sur la MFM dans leur cabinet.

 

Ma généraliste me serre dans ses bras et me dit "c'est pas moi qui t'ai vacciné? " je lui réponds " non et je n'en veux pas au médecin qui m'a vaccinée je veux simplement qu'on en parle de cette maladie car nous devons être des milliers en FRANCE ". Ma généraliste à ce moment me dit " c'est grave si les malades portent plainte j'ai peur...!"

 

Quand j'ai eu mon diagnostic de Myofasciite à macrophages mon mari pleurait, moi j'avais comme un poids en moins, j'avais tellement pleurée ses dernières années que j'étais figée, enfin on n'allait plus me prendre pour une dépressive, j'avais bien une myopathie inflammatoire acquise depuis huit ans un calvaire et des milliers de francs dépensés en examens médicaux et consultions dans un périmètre de 150 kms, il faut une petite valise pour mettre tous mes examens !

 

Je fus ensuite hospitalisée en juillet 2002 à la Salpétrière et le Professeur s'est assis dans ma chambre a écouté mon histoire, je me suis dis quelle humanité de la part de ce Professeur. J'ai eu alors un certificat attestant que ma myofasciite à macrophages était bien en rapport avec les vaccins aluminiques que j'avais reçu en 1994.

 

J'ai  ensuite  demandé  un   rendez-vous  avec  mon  employeur,  pour  lui  montrer  le  certificat de myofasciite à macrophages, et j'ai envoyé une LR/AR à la  déléguée C.G.T. pour réunir le C.H.S.C.T. dans le but d'informer le personnel soignant de la maison d'accueil spécialisée.

 

Mon employeur a signé sans difficulté la déclaration de ma demande de statut d'accident du travail : pour la lésion de Myofasciite à Macrophages.Dans le même temps j'avais informé la sécurité sociale de ma demande en Accident de Travail, mais la réponse me foudroya sur place. "Vous aviez deux ans pour déclarer votre accident vaccinal".

 

J'ai envoyé à la sécurité sociale tout une documentation de l'Association E3M, et un article de journal ou il y avait une dame qui venait d'être reconnu en AT pour la myofasciite à macrophages c'était la première reconnaissance en FRANCE d'aprés l'article.

 

Je fis donc appel de cette décision qu'à mes yeux était injuste, car j'avais eu mon diagnostic huit ans aprés la vaccination, je ne pouvais donc pas le déclarer dans le délais qui m'était imposé par la C.P.A.M.

 

Je pris donc un rendez-vous avec un inspecteur de la sécurité sociale de l'EURE, l'entretien a duré une heure, il m'a dit ne vous inquiétez pas, je siège en commission et je vous appellerais pour vous donner la réponse.

 

J'ai mené mon combat aussi avec la COTOREP, car mon périmètre de marche était réduit au fil des années. En 2001 j'avais avec la SEP la carte station debout pénible, mais mon état était évolutif et plus je marchais plus je m'épuisais et je refaisais une poussée, tantôt en fauteuil, tantôt avec ma canne, aprés un refus de la carte d'invalidité en avril 2002, je fis appel et la commission m'a reconnue à 80% d'invalidité en juin 2003 pour la Myofasciite à macrophages.

 

Le 11 septembre 2003, j'avais la réponse que j'attendais "prise en charge en Accident de Travail" pour la lésion de Myofasciite à macrophages.

 

Durée du labyrinthe administratif de mai 2002 à septembre 2003.

 

Entre les poussées j'ai toujours repris le travail, pour pouvoir me réinsérer professionnellement.

 

J'ai été mutée sur un poste de principal de lingerie, puis j'ai demandé un bilan de compétences que j'ai effectué en octobre 2003, et je  fus  mutée à  un poste d'agent administratif en janvier 2005 à 150kms de mon domicile " mutation pour raisons de santé "  (on appelle cela l'intégration des handicapés) la seule façon de faire mes preuves était d'accepter je n'ai tenue à peine que trois mois.

 

Je suis dans l'attente d'un poste administratif à mi-temps proche de mon domicile depuis avril 2005, j'ai relancé les instances administratives ainsi que le médecin du travail qui a fait un courrier à mon employeur le 27 décembre 2005.

 

Ma dernière IRM de décembre 2005 montre que les 21 lésions de démyiélinisation ont augmenté de volume légèrement, avec une plaques en frontal de 6mm.

 

Mes tests neuro-psychologiques de janvier 2006 apportent une confirmation des troubles mnésiques invalidants d'origine organique.

 

Je pense avoir mis le plus important pour informer et surtout dénoncer le calvaire de toutes les victimes qui se battent actuellement pour survivre n'ayant pour la plupart aucune reconnaissance.

 

Je me bats maintenant pour ne pas passer en invalidité ! Car je veux garder mes droits de salariée, un salaire décent, ainsi que mon statut d'Accident du Travail puisque mon état n'est pas consolidable. Il n'existe pas à ce jour de traitement pour la Myofasciite à macrophages.

 

J'ai déposé plainte contre X. au Tribunal de Grande Instance de PARIS, avec constitution de partie civile, des chefs de publicité de nature à  induire en  erreur, atteintes involontaires à l'intégrité physique de la personne, et  administration de substances nuisibles.

 

  Patricia GOUY née le 17 janvier 1960 à Lens (PAS DE CALAIS

 

 

      MERCI PATRICIA MES AMITIÉS Charles PRESA

 

 

 

 Témoignage d'Annick L.

 Je suis née le 02 04 1961 en AFRIQUE (Dakar).

 J'ai eu quatre enfants.

 

 Je n'ai aucune trace de mes vaccinations.

 Ma mère a jeté mon carnet d'Afrique et celui que j'avais ensuite en FRANCE.

 

J'ai fait vacciner mes enfants entre autre pour l'hépatite B. Je me souviens avoir fait le DTPolio en 1996/1997. et des rappels tétanos.

 

Depuis 1998, je me suis souvent plainte de douleurs musculaires, des yeux, l'impression d'avoir une très forte grippe.

 

Je ne pouvais plus sortir de mon lit. Cela durait 4 à 5 jours plusieurs fois dans l'année. Les médecins me disaient que cela était viral.

 

En 1999, les mêmes symptômes mais qui duraient plus longtemps, 15 jours, un fois par mois. Les médecins me donnaient des antibiotiques mais rien n'y faisait.

 

Cela a durée jusqu'en janvier 2003 où là les douleurs, la souffrance musculaire et tout ce que je détaille dans mes symptômes ne m'ont plus jamais quitté.

 

Mis à part, que le fait de me reposer un jour ou plus me permettait d'avoir moins mal. Mais cela recommençait dés que j'avais une activité.

 

En mars 2004, on m'a posé 12 couronnes, mes symptômes se sont encore aggravés. Le repos n'y fait plus rien, je souffre jour et nuit.

 

Je ne suis pas dépressive, Tout ce que je peux dire, c'est que oui il y a des jours où je pleurs, où je suis triste mais parce qu'il est difficile de souffrir tout le temps...C'est tout.

 

Je suis suivie en psychothérapie, simplement pour m'aider à supporter cette souffrance et pouvoir en parler.

J'ai tenté l'acupuncture, la kiné en piscine. Aujourd'hui je me fais faire des massages.

 

Tout ce qui est domestique m'est difficile, voir impossible certains jours.

 

Je souhaiterai faire une biopsie au deltoïde, mais je n'ai pas trouvé de généraliste qui veuille me faire l'ordonnance.

 

Je dois retourner à l'hôpital en mars prochain pour un protocole de soin, je garde espoir que l'on mette un nom sur ma souffrance.

 

 Enumérations de mes douleurs :

Douleurs dans toutes les articulations, comparables à des tendinites ou arthrite.

 

Poignés, doigts, coudes, épaules, nuque, hanches, genoux, chevilles, sous les pieds, et le dos.

 

Les objets m'échappent bien souvent des mains, et je peux difficilement porter des choses (courses, casserole, assiette etc...)

 

 Je souffre de douleurs musculaires.

Expliquer ou définir une douleur n'est jamais simple, j'ai l'impression que l'on me tire les muscles, que l'on me serre dans un étaux ! bras, et jambes.

A l'effort je ressens une énorme faiblesse musculaire,je n'ai plus de force dans mon corps et secoué de spasme, j'ai beaucoup de difficultés à monter les escaliers, à marcher, j'ai une béquille pour m'aider, je ne prends  qu'une  béquille  côté  droit,  car  je  ne  peux  pas  m'appuyer sur une béquille avec le bras gauche souffrant continuellement de la nuque jusqu'à la main.

 

j'ai l'impression que mes jambes ne me tiennent plus, j'ai des étourdissements, impression d'être en état d'ébriété, idem pour mes bras.

 

 Je souffre énormément des yeux, syndrome des yeux secs.

mes yeux me brûlent, comme si j'avais du sable dedans.

 

Je souffre énormément derrière les yeux, je ne lis pratiquement plus, et bien souvent regarder la télé m'est difficile, car j'ai trop mal.

 

Depuis 1998, j'ai mal dans le bas ventre à gauche, on me parle de colon irritable.

 

J'ai souvent le corps brûlant avec l'impression d'avoir 40° de fièvre, alors que le thermomètre affiche un vulgaire 37°1, 37°5, ou alors le corps est glacé jusqu'au os. Une sensation de très grosse grippe.

 

Je ne supporte pas le froid ni la chaleur, j'ai des douleurs terribles.

 

Je suis continuellement épuisée, je me lève épuisée, je me couche épuisée, je dors mal... même avec du repos je suis épuisée.

 

Le terme épuisé, pour moi, c'est une impression de "mourir" que toute mon énergie me quitte, comme une plante que la sève n'alimente plus.

 

Je suis épuisée au moindre effort (qui dit effort : ménage, courses, préparation des repas etc...).

 

Dès que je fais quelque chose (même d'agréable), je sais que je vais le "payer" en douleurs et épuisement.

 

Depuis mars 2004 date à laquelle on m'a posé 12 couronnes dentaires, je souffre de toute la partie gauche de mon visage et ceci tous les jours.

Joue-oreilles-sous le menton, mes gencives sont continuellement congestionnées, et je ne peux plus mâcher du côté gauche.

 

Je suis dans l'attente d'une prise en charge à la Salpêtrière.

 

Ma vie sociale s'est énormément réduite, par mon propre choix, ne pouvant plus faire grand chose sans souffrir et être épuisée. Annick. 

 

 

      MERCI  ANNICK MES AMITIÉS Charles PRESA

 

 

 

     Our Alexander            A la mémoire de notre fils, Alexandre Horwin.

 

« Je m’abstiendrai de tout mal et de toute injustice ». Serment d’Hippocrate.

 

 

 

 

Nous avons créé ce site pour raconter l’histoire de notre fils et pour partager avec d’autres parents les informations que nous avons trouvées au sujet des tumeurs cérébrales et de la vaccination chez l’enfant.

 

Site : http://www.ouralexander.org/index.htm

 

Ces   informations  sont  destinées  à  aider  les parents à prendre des décisions éclairées lorsqu’il s’agit de la santé de leurs enfants, et en particulier s’ils sont atteints d’un cancer. Pour mon mari et moi, ces informations représentent toutes les connaissances que nous aurions voulu avoir sur ces sujets, au moment où nous avons été confrontés à la maladie de notre enfant, durant l’automne 1998.

 

Outre  le  cancer   et  la  chimiothérapie,  nous  abordons  le  problème  de  la  vaccination infantile, car  un  nombre  important  d’articles  médicaux  souligne  un   lien   possible  entre  la vaccination et l’augmentation du nombre des cancers chez les enfants, notamment des tumeurs cérébrales.

 

Le 10 août 1998,  nous  avons  donc  appris  que  notre fils Alexandre, âgé de deux ans, était atteint d’une  tumeur  cérébrale  courante  chez l’enfant : un médulloblastome. Après  qu’Alexandre a subi deux opérations du cerveau, mon mari et moi avons identifié un traitement non toxique qui semblait être efficace dans le traitement des tumeurs cérébrales.

 

   Pourtant, le 21 septembre 1998, l’Agence Fédérale de la Santé nous refusa l’accès à ce traitement qui pouvait peut-être sauver Alexandre.

 

Les médecins nous ont expliqué que sans la chimiothérapie – qualifiée par eux de traitement à la pointe du progrès médical – le cancer réapparaîtrait rapidement. Sans rien connaître de l’efficacité ou des dangers potentiels de la chimiothérapie, nous avions l’intuition qu’il ne s’agissait pas là du meilleur choix possible.

 

Mais puisque le Ministère de la Santé avait refusé à Alexandre l’autre alternative, nous n’avions plus d’autre option.

 

A contrecœur, nous avons dû commencer la chimiothérapie le 7 octobre. Le protocole intitulé CCG 9921 consistait à administrer 4 médicaments par voie intraveineuse : la Vincristine, la Cisplastine, le Cyclophosphamide (aussi appelé Cytoxan) et le VP16 (aussi appelé Etoposide).

 

 

 Alexandre  termina  son  troisième mois de traitement en décembre 1998 et mourut le 31 janvier 1999. Il venait juste

d’avoir deux ans et demi.

Après la mort de notre enfant, nous avons cherché à comprendre. Mais les médecins se sont révélés incapables de répondre clairement à nos questions :

 

 

 

 Pourquoi notre enfant avait-il eu un cancer ? Quelle en était la cause ? Pourquoi cette forme de cancer était-elle en progression chez les enfants aux Etats-Unis ? Pourquoi notre enfant était-il mort en cours de traitement, alors qu’il n’avait suivi qu’un quart du protocole ?

Puisque mon mari et moi avions déjà travaillé dans le domaine médical, nous avons su où chercher les réponses. Nous avons passé une année entière à lire tout ce que nous avons pu trouver sur le sujet. Notre travail à consisté à lire des articles scientifiques, à communiquer avec des médecins, et des chercheurs.

Nous avons aussi rassemblé les expériences d’autres parents dont les enfants étaient morts à la suite de vaccins, de cancers ou du traitement de ces cancers. Et cette longue recherche a fini par apporter des débuts de réponses.

 

 

 

 Par exemple, nous avons découvert que le protocole, soit disant à la pointe du progrès, dont notre fils avait bénéficié était reconnu comme étant inefficace depuis plusieurs années. En 1994, les mêmes médicaments utilisés en chimiothérapie avaient été administrés à des enfants de deux ans, eux aussi atteints d’un médulloblastome. L’expérience se révéla si infructueuse que les tumeurs réapparurent en moyenne au bout de cinq mois, et que les médecins durent arrêter le protocole.

 

 

 

   Comment expliquer alors, qu’un traitement déjà testé et avéré totalement inefficace ait pu nous être présenté des années après comme étant le nec plus ultra ? Nous n’avions jamais été informé de l’échec de ce traitement. Nous avons aussi réalisé que nous n’étions pas les seuls parents à être victimes de cette désinformation intentionnelle.

 

A l’heure actuelle, on continue à induire en erreur des parents et à prescrire les mêmes médicaments dangereux à des enfants.

Et même si vous savez pertinemment que les thérapies conventionnelles ne fonctionnent pas, vous n’aurez peut-être pas d’autre choix.. En effet, lorsque les médecins ont décelé notre hésitation à l’égard de la chimiothérapie, ils nous ont menacé de nous retirer Alexandre par décision judiciaire. 

 

 

 Nous avons écrit à plus de 30 membres du Congrès à propos de nos découvertes, et avons   témoigné  lors  d’une  audience  du  Congrès  ( voir  les  documents  sur  ce  site ). En partageant  l’effroyable  expérience  de  notre  fils  avec  le  monde  médical, nous voulons que

d’autres parents disposent des connaissances qui pourront peut-être leur permettre de faire en sorte que leur enfant ne connaisse pas le même sort.

 

 

 

 Nous encourageons les parents à faire valoir leur droit à être informés avant de donner leur  accord  pour  toute  intervention  médicale  concernant  leur  enfant.  Cela  suppose  une compréhension totale des risques et des avantages du traitement proposé.

Pour cela, il se peut que vous ayez à faire des recherches par vous-même, lire des livres, des articles scientifiques.

Le site Medline propose plus de neuf millions d’articles provenant des meilleures revues médicales du monde entier, sur des centaines de thèmes différents.

Nous recommandons vivement cette excellente source, ainsi que la lecture de la notice de chaque médicament ou vaccin avant de les donner à votre enfant.

 

 

 Site : http://www.ouralexander.org/index.htm

 

 Ce témoignage m'a bouleversé je ne pouvais en aucun cas rester indifférent ! Je m'associe aux parents d'Alexandre Horwin et à leur douleur.

 

C'est dommage, que la vie de d'un être humain n'aie aucun prix, pour certains médecins, et en principe pour certains laboratoires ! L'argent reste l'argent et malheureusement il est le facteur déclanchant du mal .

Charles PRESA

 

 

   Témoignage de  Thierry Desvaux.

  Le 28 Mars 2006.

 

Je suis né le 16 mars 1981,  je suis téchnicien en aéronautique à Orly.

 

En  1995  j'ai  eu  3  injections de genhevac B, soit en mai,  juin et novembre, puis le rappel en avril 2000; pourtant je n' ai rien ressenti d' anormal avant d' avoir fais le vaccin avaxim en 2005.

 

En avril 2005 je me fais vacciner de l' hepatite A (avaxim), de la fièvre jaune ainsi que de la thyphoïde afin de partir a Madagascar. Deux jours après une fatigue s'empare de moi avec impossibilité de récupérer par quelque sommeil que se soit. Les yeux me brûlent énormément.

 

Arrivé a Madagascar c' est le calvaire, je suis épuisé du voyage. Deux jours après mon voyage d'énormes migraines ou cephalées s'emparent de moi; j'ai  du mal a tenir ma tête. Puis des douleurs arrivent dans les jambes en particulier dans la jambe droite. L'épuisement est épouvantable.

 

La nuit j'ai un grincement des dents inhabituelle avec de ce fait d'affreuses douleurs a la machoire dans la journée.

 

Une dépression s' installe; je craque, je pleure je ne sais plus que faire pour aller mieux. Je n'ai jamais été aussi mal. Et tous ces docteurs qui ne trouvent rien, neurologue, rhumatologue, ophtalmologue, hospitalisation en   neurologie,   psychiatrie....   La   lourdeur   des   jambes   est épouvantable,  les  yeux secs  sont atroces, l'impression de problèmes de connexion dans le cerveau m'envahit, des douleurs sous les omoplates, sous la plante des pieds, l'impression d'avoir des tendinites dans les doigts, des plaques rouges sur le torse, tout est épouvantable.

 

Un nouveau symptôme intervient et interpelle mon médecin généraliste; deux énormes ganglions dans le cou qui provoquent un torticoli atroce. Est- ce un cancer?? Elle m' amène d' urgence chez l'orl afin de faire une cytoponction  ainsi qu'une échographie. Rien, négatif les ganglions disparaissent d'eux même avec des médicaments. Je suis fatigué, tout est difficile, comment faire, un nouveau symptôme apparait, des décharges électriques dans mon cerveau qui se généralisent dans tout le corps.

 

La galère; que faire? Arrêter de vivre, mais non c' est pas si facile je n' ai que 25 ans, J 'ai une famille, je ne suis pas malheureux à ce point.

 

Malgré tout ça mon médecin me prend au sérieux avec mes ganglions. Je lui explique ce qu'est la myofasciite et elle me fait alors une ordonnance pour une biopsie ainsi qu' une analyse de sang préconisée par Patricia Baslé pour la biopsie. Le bilan sanguin est fait et maintenant j'attend un RDV à la Pitié Salpétrière pour une biopsie.

 

De plus samedi je vais a Rennes voir un spécialiste homéopathe des après vaccination. Il connaît très bien le problème et va me mettre en relation avec des gens qui souffrent du même mal que moi.

 

Enfin bref voici pour mon histoire, je travaille toujours et  je ne m' arreterais JAMAIS,  je ne le supporterais pas. Je me surprend à rêver de ma santé antérieure et de l'envier.

 

Merci pour votre compréhension .

Thierry Desvaux

30 avenue pasteur

91550 paray vieille poste

tel : 06 64 98 06 88

E-mail : vladtenedor@hotmail.fr

 

 

        MERCI  THIERRY MES AMITIÉS Charles PRESA.

 

 

     Mon Témoignage (Anonyme)

Le 18 avril 2006.

 

Secouriste pendant une vingtaine d'années, j'ai été vaccinée contre l'hépatite B.

 

 

Tableau des Vaccinations.

Le 3 Octobre1991, Vaccin HEVAC B.

Le 31 Octobre1991, Vaccin HEVAC B.

Le 2 Novembre1991, Vaccin HEVAC B.

Le 5 Novembre 1992, Vaccin HEVAC B.

Le 15 Décembre 1997, Vaccin GEN-HEVAC B.

Le 27 Octobre1998, Vaccin TETAVAX.

 

Depuis plusieurs années, je souffre de douleurs musculaires et articulaires mises sur le compte de l'âge, actuellement j'ai 58 ans.

 

En 2003, les douleurs se sont intensifiées, sensation de brûlures, grande fatigue générale.

 

Mon généraliste voulait me prescrire un arrêt de travail compte tenu de ma situation au bureau (après toute une carrière dans la même petite entreprise, j'étais, après formation des jeunes arrivées, reléguée de plus en plus près du placard).

 

EN Décembre 2004, épuisée et souffrant de fortes douleurs, j'ai parlé à mon généraliste de la vaccination. Il n'a pas souhaité chercher dans cette direction, et m'a parlé de fibromyalgie due au stress prolongé du travail.

 

Consultation en médecine-interne au CH du Bocage à DIJON. il m'a été prescrit une batterie d'examens sanguins, radios qui n'ont rien détecté. En conséquence diagnostic de fibromyalgie. J'ai même consulté un gynéco afin de vérifier qu'il ne s'agissait pas une problème lié à la ménopause.

 

Depuis Février 2005, je suis en arrêt de travail, prise en ALD par la SS pour une durée de 2 ans dans un 1er temps (je devrais être à la retraite à 59 ans et cela ira certainement mieux d'après le médecin conseil...) j'ai toujours mes cheveux, je ne suis pas amaigrie, donc je ne suis pas malade, mais dépressive.

 

Au bout d'un an de traitement avec des  anti-dépresseurs, rivotril, somnifères, toujours pas d'amélioration. Au contraire, depuis environ 1 mois, les douleurs se sont intensifiées, je dors très mal, j'ai du mal à marcher tant les douleurs sont importantes mais beaucoup plus aux genoux et au dessous des talons.

 

Les tâches quotidiennes sont pour moi les travaux d'Hercule. Impossible de faire une journée je suis dans l’obligation de me coucher en début d'après-midi.

 

Je ne suis pas dépressive, malgré toutes les allusions, je voudrais seulement mettre un nom exact sur cette maladie, je n'ai pas non plus l'intention de faire un procès à qui que ce soit, juste une vérité, une reconnaissance de mes souffrances et de mon état actuel.

 

Qu'en pensez vous ?

 

Pouvez-vous me donner quelques conseils ?

 

D'avance je vous remercie de prendre le temps de lire ce message.

 

 Ce Témoignage ne m'a pas été adressé anonymement. Simplement je préfére le reproduire anonymement. Charles Presa.

 

 

      MERCI  ANONYME, MES AMITIÉS Charles PRESA.

 

 

UNE MERE PERD SES DEUX ENFANTS.

 

 Le vaccin à encore tué ! Une mère perd ses deux enfants et reste avec un troisième enfant paralysé à vie !

 

Messieurs les Médecins, Messieurs les Professeurs, et Messieurs les dirigeants des Laboratoires, vous devriez avoir honte, a quel prix arrêterez vous ce massacre!

 

Combien de victimes de plus vous faut-il encore ?

 

Vous ne feriez pas ça a un de vos enfants !

 

Alors pourquoi le faire aux autres ? Je pense que c'est pour une raison d'argent sans doute ! Il n'y à pas d'autre raison.

  

 

Je ne peux que m'associer a la douleur de cette maman ! En faisant  confiance a la médecine, elle était loin de se douter que pour essayer de proteger ses trois enfants deux d'entre eux  allaient mourrir et que le troisième resterait handicapé à vie!

Charles Presa

 

 

 

 

   Voici Mon Témoignage Gisèle Portelance.

 Le 23 Novembre 2006.

 

 

J´ai lu pratiquement tous les documents que vous avez courageusement amassés pendant toutes ces années.

 

  Je suis convaincue que les métaux lourds contenus dans les vaccins, médicaments et produits de  dentisterie sont à la base de votre maladie et de la plupart des maladies auto-immunes.

 

 

 

Pour ma part, c´est un lot de symptômes similaires suite à des problèmes dentaires qui m´ont fait découvrir votre site.

 

Cependant, je n´ai pas reçu de vaccin contre l´hépatite B.

 

Par contre, mes premiers amalgames dentaires ont été posés au début des années 1980. Quelques années plus tard, on me découvrait une hypothyroïdie.

 

Mes derniers traitements dentaires importants (en 1998-1999) ont consisté à remplacer les amalgames par des matériaux composites. Moins de 2 ans plus tard, le dentiste m´avisait que tous les traitements étaient à refaire. À la recherche de la cause du problème, j´ai consulté d´autres dentistes qui ont relancé la balle au secteur médical.

 

Depuis, j´ai passé plusieurs examens et consulté plusieurs spécialistes avec le résultat qu´on m´a découvert plusieurs autres maladies auto-immunes dont le syndrome de Sjogren, la maladie de Raynaud et l´arthrite rhumatoïde.

 

Un dentiste holistique m´a dit que mes symptômes pouvaient être reliés à l´inhalation de mercure lorsque les amalgames ont été retirés.

 

Sur le site des dentistes holistiques, on parle d´un test de biocompatibilité dentaire. J´ai passé ce test qui m´a indiqué qu´au moins 2 des produits dentaires utilisés en 1998-1999 risquaient de me poser des problèmes. Ceci pourrait expliquer pourquoi les composites n´ont pas tenu.

 

J´ai retenu de mes lectures que les nouvelles composites dégagent du fluor, lequel est aussi nocif. Et les nouvelles composites contiennent toutes sortes de métaux qui risquent d´être dommageables.

 

Dieu merci, je suis encore valide et capable de travailler. Mais avec des dents complètement foutues qu´aucun dentiste ne veut m´enlever. C´est pourquoi je continue mes recherches.

 

Cependant, le gros problème vient de ce que les médecins ne s´occupent pas du côté dentaire et vice versa.

 

Vous pourriez m´aider en m´indiquant si mon approche correspond aux témoignages que vous avez reçus et suite à votre expérience personnelle.

 

Merci de votre collaboration.

Gisèle Portelance

Laval, Québec, Canada

E-Mail : gisele.portelance@sympatico.ca

    

 

     MERCI  GISELE MES AMITIÉS Charles PRESA.

 

 

Compte Rendu et Images D'une Scintigraphie au Gallium 67

Du 07 Décembre 2007.

 

 

 

 

 

 

 

 

Je remercie la personne qui témoigne en publiant le compte rendu de sa Scintigraphie au Gallium 67 !

MERCI MES AMITIES Charles PRESA

 

 

Ce témoignage est mon ressenti personnel par rapport à la Myofasciite à Macrophages. Il ne veut ni affoler, ni perturber, mais simplement faire prendre conscience.

L'ensemble des symptômes se retrouvent généralement chez tous les malades : (principalement de très fortes douleurs musculaires et articulaires, et une importante asthénie provocant des problèmes de mémoire, de cognition, de vue, d'audition, ) mais le degré d' atteinte est différent pour chacun.

La Myofasciite à Macrophages est provoquée par l'hydroxyde d'aluminium qui est l'adjuvant de certains vaccins. Principalement le vaccin contre l' Hépatite B mais également certains vaccins contre le tétanos.

Actuellement, 160 cas sont recensés en France (les derniers chiffres ne sont pas connus, mais le chiffre de 200 devrait être atteint prochainement), il y en avait 20 en 1997. Je suis persuadée qu'un certain nombre de personnes diagnostiquées Fibromyalgies sont en fait des Myofasciites à Macrophages. Cette maladie touche les personnes adultes, mais quelques cas sont recensés chez des jeunes de moins de 20 ans.

Un certain nombre de cas ont également été diagnostiqués à l'étranger (Belgique, Espagne, Italie.......). Mais là-bas le diagnostic y est plus difficile, car la biopsie musculaire (seul moyen connue pour diagnostiquer la Myofasciite à Macrophages) est généralement pratiquée dans un muscle de la cuisse, alors qu' en France, la biopsie est pratiquée au point d'injection du vaccin (muscle deltoïde du bras).

Je me suis fait vacciner début 1996, car il y avait à cette époque une très forte campagne (TV, journaux, affiches, dépliants............) incitant la population française à se faire vacciner contre l'Hépatite B. La vaccination dans les écoles y était obligatoire jusqu'en 94, après elle est devenue systématique (mon fils a été vacciné en 95). J' avais lu que l'on pouvait attraper l'Hépatite B par la salive, or, ma mère avait une Hépatite B (elle est toujours là et en bonne santé).

Devant ce risque de contamination, je me suis donc fait vacciner.

Très rapidement, je me suis sentie fatiguée (j'ai mis cela sur le compte du travail, du stress et de deux opérations que j'ai dû subir) plus le temps passait, plus j'avais de difficultés à me remonter. Le soir lorsque je rentrais du travail, il fallait que je dorme 1 heure, les week-end je dormais presque tous les après-midi.

De temps en temps, j'avais de brusques accès de fièvre, les douleurs musculaires et articulaires se sont progressivement installées. Par contre, j'avais constaté que chaque fois que je m'étais mis au repos j'avais un regain d'énergie (je disais à mon mari, je fonctionne comme une pile rechargeable).

Mon mari me disait "fais un effort, secoue toi.....". J'étais épuisée, tout effort physique et intellectuel était une épreuve insurmontable.

Mon travail s'en ressentait, (j'étais comptable) je ne me reconnaissait plus, moi qui était si rigoureuse, si performante, qu'était devenue la Patricia qui "travaillait vite et bien", la "tornade" petit surnom amical !

Mon médecin de famille y perdait son latin,. Début 2000 il pensait que j'étais atteinte d'une Myasthénie. A cette époque, j'ai rencontré l'antenne départementale de l'A.F.M. (Association Française des Myopathes). Ils m'ont écouté pendant un après-midi entier (mon mari assistait à l'entretien) et devant mon épuisement et ma détresse, ils se sont chargés de prendre rendez-vous auprès du service de Neurologie de l'hôpital .de ma région. Après hospitalisation (3 jours) et divers examens dont une biopsie musculaire, le couperet est tombé début septembre 2000: C'est une MYOFASCIITE A MACROPHAGES. Enfin on mettait un nom sur ce que j'avais !

Ce n'était plus dans ma tête, c'était bien réel. J'avais une Myofasciite à Macrophages, Myopathie Inflammatoire Acquise.

Sur Internet, je recherche tout ce que je peux trouver sur cette maladie( et je trouve le site Internet d'un autre malade Didier) grâce à lui et très rapidement, je décidé de consulter à Paris, le Professeur CHERIN (Président du GERMMAD, groupe de recherche qui a découvert cette maladie en 1993). Rendez-vous est pris pour mi-novembre, entre temps mon état c'est encore dégradé.

J'ai de grosses difficultés pour marcher, (très rapidement mes muscles s'épuisent et ma jambe droite traîne), mastiquer les aliments peut s'avérer parfois difficile,. J'ai d'horribles douleurs aux articulations (j'ai l'impression d'avoir les articulations prisent dans un étau), j'ai des problèmes d'audition, de cognition, de mémoire. Je ne conduis plus car par moments, je ne me souvient plus que je suis au volant, et je ne sais plus où je vais. Je ne fais plus mes courses car je ne comprend pas toujours ce que j'achète.

Mes examens se poursuivent à la Salpétrière. J'y vais souvent (5 fois depuis le mois de janvier 2001). Il n'y a pas de traitements pour soigner cette maladie, seulement pour me soulager.

Je suis en arrêt de travail depuis mai 2000. En juin 2001, je suis placée en longue maladie. Je suis prise en charge à 100 % par la sécurité sociale depuis décembre 2000. Reconnue invalide à 80 % par la COTOREP depuis juin 2001, j'ai le macaron GIC.

ET MAINTENANT ? J'ai été obligée de faire le deuil de celle que j'étais. Cela n'a pas été facile, il m'a fallu beaucoup de temps et de nombreuses larmes.

Je vivais à 100 à l'heure, je marchais beaucoup dans les bois (j'adore chercher des champignons) je débordais d'activités, j'aimais mon travail, j'aimais (comme beaucoup de femmes.......) faire les magasins, etc.........

Pour tout cela il m'a fallu m'adapter car je pas renoncé à tout. Les champignons c'est 1 h 00 de temps en temps et deux jours de souffrance et de repos, je ne peux plus y aller toute seule, les magasins c'est très rare, et jamais seule.. Je prépare mes sorties, je me repose avant (je recharge les piles) et je sais que c'est pour une durée très limitée. J'ai fait le deuil de mon autonomie et de mon indépendance. C'est dur et long, mais à force de volonté, c 'est possible.

Le repos, le soutien moral et la présence constante de mon mari qui a pris en charge tout le fonctionnement de la maison au quotidien, m' ont permis d'apprivoiser la maladie. Je me suis adaptée à cette nouvelle vie sans regarder derrière, mais en gardant l'ESPOIR, qu' un jour peut-être il me sera possible de vivre comme avant.

Malgré tout il est difficile de vivre la maladie au quotidien. C'est une maladie inconstante qui ne se voit pas beaucoup de l'extérieur sauf lorsque je vais au-delà de ce qu' Elle me permet de faire.

Souvent les amis et l'entourage qui me voient que lorsque cela va, me disent "allez fait un effort, ressaisis toi" et c'est là que le bât blesse. Je ne peux faire l'effort car je n'en ai pas la force. Il est dur d'imaginer ce qu'est cette perte d'énergie. Alors il faut beaucoup de temps, de patience et de tolérance pour expliquer la "Myo" comme je l'appelle familièrement. Je n'oublie pas que mon entourage proche subit aussi cette maladie.

POURQUOI CE TEMOIGNAGE ? Je ne suis pas "anti-vaccin" (je souhaite seulement que l'hydroxyde d'aluminium soit remplacé par un adjuvant moins nocif), ils sont importants, mais leur administration devrait peut-être tenir compte que chaque individu est unique. (Ce qui est bon pour toi ne l'est peut-être pas pour moi).

La plus part des malades rencontrent des difficultés pour se faire reconnaître par le corps médical et les administrations. Quelque part c'est logique, vu le peu d'informations qui leur sont données. (C'est un peu dommage à l'ère d'internet !).

Je souhaite par ce témoignage aider à mieux nous faire connaître et reconnaître. Eviter aux personnes atteintes de Myofasciite à Macrophages, le "parcours du combattant" pour enfin être diagnostiqués. (La moyenne pour un diagnostic est de plus de 36 mois).

EN RESUME.

Mes espoirs :

Obtenir une modification du vaccin et de son administration.

Que le corps médical et les administrations concernées soient enfin rapidement informés !

Eviter aux malades atteints de cette maladie un parcours difficile et épuisant pour être reconnus.

J'aimerai :

Remercier mon médecin de famille qui n'a jamais dit que c'était dans ma tête et qui m'a permis d'être diagnostiquée rapidement.

Remercier le PR C et son service pour leur gentillesse, leur qualité d'écoute, et leur disponibilité, et surtout.......... leur patience.

Remercier certains Médecins, Neurologues( dont ceux de ma région), qui ont accepté mon information et permis ainsi de diriger des patients rapidement vers la recherche de cette maladie.

Remercier l'antenne de l'A.F.M. de DIJON-QUETIGNY.(particulièrement Olivier et Cécile).

Remercier tous les malades pour leur aide et leur confiance, ainsi que les personnes qui nous soutiennent moralement et financièrement.

Remercier l'antenne de l'A.F.M. de DIJON.(particulièrement Olivier et Cécile) MERCI

 

 

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